Las enfermedades raras o poco frecuentes son ya una realidad en nuestro país. Según Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, si queremos seguir avanzando en cuanto a investigación hemos de formar a los facultativos y personal sanitario para poder tratar dichas enfermedades.
En el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), se concluye que el 56% ha recibido tratamientos inadecuados por parte de profesionales sanitarios debido a la falta de formación y conocimiento sobre la enfermedad.
De esta forma, desde FEDER apuestan por la elaboración de Guías de Atención para estas patologías, con un enfoque donde los aspectos sanitarios y sociales van de la mano. Estas guías, elaboradas entre profesionales, pacientes y la propia Administración, estarían disponibles para la Atención Primaria y para los especialistas con el fin de asegurar una información eficaz y, consecuentemente, un mayor conocimiento sobre el campo.
Asimismo, los especialistas en patologías raras indican que la formación debe incluirse tanto a nivel universitario como no universitario para que los expertos en salud puedan contar con los conocimientos necesarios para poder tratar pacientes con dichas enfermedades.
De esta forma, desde la Federación se ofrecen recursos prácticos para mejorar la formación. Así, por ejemplo, su Servicio de Apoyo Psicológico ha impulsado cinco acciones formativas específicamente dirigidas a estudiantes y profesionales de la psicología y ciencias de la salud.
De la misma manera, instituciones de toda España han llevado a cabo iniciativas en esta línea, como el Máster en Intervención Sociosanitaria en Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Sevilla o la primera asignatura optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia.
Fuente: Discapnet
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